Somos una alianza de OSC, que tenemos como objetivo priorizar a las EBP (Enfermedades de Baja Prevalencia) en la política pública de salud, para que se garantice el derecho a la salud, calidad y expectativa de vida de las personas que viven con ellas #NoDejarANadieAtrás Somos +15 OSC en México unidas para ayudar a las personas viviendo con una Enfermedad de Baja Prevalencia. Necesitamos una política pública de #EBP para la fortalecer la prevención, diagnóstico, atención, información y financiamiento, necesarios para garantizar el derecho a la salud. Las #EBP suelen ser crónicas, discapacitantes y potencialmente mortales. La Iniciativa #NadieEsMenos se conforma por una alianza de personas, familiares, organizaciones y profesionales de la salud que buscamos atención de calidad para las personas con #EBP sin dejar a nadie atrás. Todas las personas tenemos derecho de acceso a un sistema que ofrezca las mismas oportunidades de disfrutar del grado máximo de salud que se pueda alcanzar. Desde la iniciativa «Nadie es Menos» se busca generar alianzas con redes y colectivos, autoridades, especialistas y todas las personas interesadas en defender y generar mecanismos de defensa del derecho a la salud, para personas con una enfermedad de baja prevalencia, pero también a tratar de que se deje de estereotipar o discriminar a estos pacientes por el término “raro”. Es un instrumento nacional que permite la planeación de estrategias de prevención, diagnóstico, atención, sistemas de información y financiamiento, necesarios para garantizar el derecho a la salud #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás Mayor participación de las OSC en el proceso de política pública y toma de decisiones, (con voz y voto). Creación de Centros de atención integral, interdisciplinaria y especializada y reducción de los tiempos del diagnóstico a la atención, de acuerdo con las mejores prácticas internacionales. Incorporación del concepto de “Enfermedades de Baja Prevalencia” a la Ley General de Salud, en sustitución de “Enfermedades raras”, así como derecho a la información en población con historia clínica de EBP. Creación de un Registro Nacional de Enfermedades de Baja Prevalencia, así como de un Registro de donantes de células progenitoras hematopoyéticas, para trasplantes a personas con enfermedades de la sangre. Creación, fortalecimiento y articulación de centros y redes estatales y nacional de investigación y diagnóstico de EBP. Programa de Tamiz Neonatal Ampliado, a toda persona que nazca en nuestro país. Presupuesto específico para la atención de las EBP en cada una de las instituciones públicas de salud. «A todas mis autoridades y a todos los responsables de la salud en Mexico les digo, yo no me cansaré de pelear, de exigir y de trabajar en favor de los niños, adolescentes y adultos con FQ» Viviendo con Fibrosis Quística. “Greatest appreciation to you & your team for the awesome and outstanding job you did for us. The website is just what we wanted, and we were thrilled with the speed your team exercised. We feel privileged to have Hub Coporation as our online marketing partner!” CEO & Co-Founder, Sen Group “Greatest appreciation to you & your team for the awesome and outstanding job you did for us. The website is just what we wanted, and we were thrilled with the speed your team exercised. We feel privileged to have Hub Coporation as our online marketing partner!” CEO & Co-Founder, Sen Group Avanzamos unidas para lograr que las personas con EBP puedan acceder a un tratamiento digno y así garantizar su derecho a la salud. En esta red #NadieEsMenos.
Enfermedades de Baja Prevalencia
Iniciativa Nadie Es Menos
Iniciativa Nadie Es Menos
Impulsamos acciones para garantizar los derechos de las personas que viven con una Enfermedad de Baja Prevalencia.
Política Pública
Tratamiento integral
El tratamiento integral nos permite vivir mejor y por más tiempo.
Nos Organizamos
Nuestra Misión
No dejar a nadie atrás
Conoce más
Política pública de Enfermedades de Baja Prevalencia
72%
Origen Genético
5%
Acceden a Tratamiento
8%
Población con EBP
+7000
Enfermedades de Baja Prevalencia
Participación ciudadana
Acceso a Tratamiento y Cobertura Universal
Prevención
Sistemas de Información
Diagnóstico oportuno
Financiamiento Sostenible
Testimoniales
Ninguna historia es menos
Regina Rodríguez.
Rochus Sabah
Rochus Sabah
Conoce nuestros avances
Últimos Artículos
Sé parte de la Iniciativa #NadieEsMenos
🍪 This website uses cookies to improve your web experience.
