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Enfermedades de Baja Prevalencia

Iniciativa Nadie Es Menos

Somos una alianza de OSC, que tenemos como objetivo priorizar a las EBP (Enfermedades de Baja Prevalencia) en la política pública de salud, para que se garantice el derecho a la salud, calidad y expectativa de vida de las personas que viven con ellas #NoDejarANadieAtrás

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Somos +15 OSC en México unidas para ayudar a las personas viviendo con una Enfermedad de Baja Prevalencia.

Iniciativa Nadie Es Menos

Impulsamos acciones para garantizar los derechos de las personas que viven con una Enfermedad de Baja Prevalencia.

Política Pública

Necesitamos una política pública de #EBP para la fortalecer la prevención, diagnóstico, atención, información y financiamiento, necesarios para garantizar el derecho a la salud.

Tratamiento integral

Las #EBP suelen ser crónicas, discapacitantes y potencialmente mortales.
El tratamiento integral nos permite vivir mejor y por más tiempo.

Nos Organizamos

La Iniciativa #NadieEsMenos se conforma por una alianza de personas, familiares, organizaciones y profesionales de la salud que buscamos atención de calidad para las personas con #EBP sin dejar a nadie atrás.

Nuestra Misión

No dejar a nadie atrás

Todas las personas tenemos derecho de acceso a un sistema que ofrezca las mismas oportunidades de disfrutar del grado máximo de salud que se pueda alcanzar.

Desde la iniciativa «Nadie es Menos» se busca generar alianzas con redes y colectivos, autoridades, especialistas y todas las personas interesadas en defender y generar mecanismos de defensa del derecho a la salud, para personas con una enfermedad de baja prevalencia, pero también a tratar de que se deje de estereotipar o discriminar a estos pacientes por el término “raro”.

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Política pública de Enfermedades de Baja Prevalencia

Es un instrumento nacional que permite la planeación de estrategias de prevención, diagnóstico, atención, sistemas de información y financiamiento, necesarios para garantizar el derecho a la salud #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

72%
Origen Genético
5%
Acceden a Tratamiento
8%
Población con EBP
+7000
Enfermedades de Baja Prevalencia

Participación ciudadana

Mayor participación de las OSC en el proceso de política pública y toma de decisiones, (con voz y voto).

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Acceso a Tratamiento y Cobertura Universal

Creación de Centros de atención integral, interdisciplinaria y especializada y reducción de los tiempos del diagnóstico a la atención, de acuerdo con las mejores prácticas internacionales.

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Prevención

Incorporación del concepto de “Enfermedades de Baja Prevalencia” a la Ley General de Salud, en sustitución de “Enfermedades raras”, así como derecho a la información en población con historia clínica de EBP.

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Sistemas de Información

Creación de un Registro Nacional de Enfermedades de Baja Prevalencia, así como de un Registro de donantes de células progenitoras hematopoyéticas, para trasplantes a personas con enfermedades de la sangre.

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Diagnóstico oportuno

Creación, fortalecimiento y articulación de centros y redes estatales y nacional de investigación y diagnóstico de EBP. Programa de Tamiz Neonatal Ampliado, a toda persona que nazca en nuestro país.

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Financiamiento Sostenible

Presupuesto específico para la atención de las EBP en cada una de las instituciones públicas de salud.

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Testimoniales

Ninguna historia es menos

Conoce nuestros avances

Últimos Artículos

Sé parte de la Iniciativa #NadieEsMenos

Avanzamos unidas para lograr que las personas con EBP puedan acceder a un tratamiento digno y así garantizar su derecho a la salud. En esta red #NadieEsMenos.

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